Depuis février, Cédric et Céline ont repris les rênes de l’association Hémiparésie en binôme avec un autre couple. Parents d’un jeune garçon lui-même atteint de ce déficit musculaire, les deux Franconvillois racontent leur combat à travers leur fils et leur association.

Avant d’accueillir leur fils, Cédric et Céline ne pensaient pas qu’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) pouvait survenir dès la naissance. Pourtant, après une grossesse sans encombre, des signes ont alerté et nécessité une série d’examens réalisée juste après la naissance, dont une IRM qui a confirmé le diagnostic de l’AVC. « Avec ma femme nous travaillons dans le secteur médico-social, explique Cédric Poublan, donc c’est un milieu que nous connaissions bien et forcément nous avons très vite imaginé ce qui nous attendait. » Le couple met en place avec les médecins un suivi médical et paramédical. « Nous nous sentions quand un même un peu perdus, se rappelle Céline. Ça ne concerne qu’une naissance sur 4000 donc ce n’est pas facile de trouver des gens qui vivent la même chose. »

L’hémiparésie est une diminution de la motricité de la moitié du corps. Elle correspond à un déficit partiel de la force musculaire. Elle est principalement observée chez les enfants, plus rarement chez l’adulte. Dans 90% des cas, l’hémiparésie est dû à un Accident Vasculaire Cérébral et entraine principalement des troubles moteurs. Chaque situation est différente en fonction des enfants car cela dépend de la zone du cerveau touchée.

Au fil des années, Mathis grandit bien. Il commence les séances de kinésithérapie à 8 mois pour apprendre à s’asseoir et marche à 2 ans. Vers 7 ans, il souhaite faire du vélo comme les autres enfants de son âge mais son pied ne tient pas sur la pédale. « Nous avons essayé de trouver des solutions à ce problème de pied qui glisse et c’est là où nous sommes tombés sur le site de l’association Hémiparésie. »

En février, après avoir passé plusieurs années en tant que secrétaire de l’association Hémiparésie, Cédric Poublan prend le poste de Président avec sa femme et un autre couple, eux aussi parents d’un enfant hémiparétique. Leur mission première est de faire connaitre l’hémiparésie, ses conséquences et ses différentes prises en charge. « En tant que parents, nous nous battons pour l’autonomie de nos enfants mais en face nous avons besoin d’être entendus et compris », explique la maman de Mathis. Les professionnels, que ce soit dans le domaine paramédical ou scolaire, ne sont pas toujours préparés à accueillir un enfant atteint d’hémiparésie. Pour pallier ce manque d’information, l’association propose des livres pédagogiques avec des explications et des conseils. Les deux couples ont également pour futur projet de créer une liste regroupant tous les professionnels médicaux et paramédicaux spécialisés dans l’hémiparésie. Afin de communiquer au plus grand nombre, l’association met aujourd’hui l’accent sur son site, les réseaux sociaux et divers événements.

Plus d’infos : hemiparesie.org 

Instagram : assohemiparesie